Во Всемирный день людей с синдромом Дауна в Харькове прошёл благотворительный марафон “Мы – дети Солнца”

21.03.2017 15:24   -
Автор:
Вони ось такі не схожі на інших, але не звичайно добродушні і в чомусь навіть наївні, а ще відкриті і охочі до спілкування. Їх так і називають сонячні діти. 
 
Катерина Унтіна 7 років
 
Я хожу в школу. – А у тебя есть подружки? – Да, Злата. 
 
Аби привернути увагу до них 21 березня відзначають День людей з синдромом Дауна, захворюванням, що виникає в результаті генетичної аномалії, коли в організмі з"являється одна додаткова хромосома. І це, як зазначають медики, на сьогодні найчастіше генетичне відхилення у світі і працюють над тим як його попередити.   
 
Олена Гречаніна генеральний директор Харківського спеціалізованого медико-генетичного центру 
 
Да, надо предупреждать несомненно и для этого есть новые подходы и мы этим владеем и серьёзно этим занимаемся. Но я бы сказала, что наличие этих детей нужно потому , чтобы они были для нас мерилом тех высоких духовный качеств, которые сегодня потеряло человечество. Они нам несут добро. 
 
Вони несуть добро, але самІ потребують допомогти. Для тих, хто хоче і може це зробити у Харкові організували Благодійний марафон, що пройшов за ініціативи благодійної організації батьків дітей з хромосомними особливостями, Харківського медико-генетичного центру та міської ради. 
 
Світлана Горбунова-Рубан заступник Харківського міського голови з питань охорони здоров'я та соціального захисту населення 
 
Если в Парламент эти дети пришли сегодня, то к нам в городской совет они пришли ещё 20 лет назад. И мы тогда увидели их, услышали матерей этих детей и тогда у нас возникли общественные организации, которые мы до сих пор поддерживаем и мы открыли первый городской центр реабилитации детей инвалидов и инвалидов детства. 
 
В програмі марафону – концертна програма, фотовиставка і навіть дефіле за участі сонячних дітей. І це ще раз доводить, якщо займатися їхньою реабілітацією, вони мають можливість стати самостійними і жити повноцінним життям. Але дуже важливо, щоб і суспільство їх не відштовхувало. 
 
Наталія Фоміна виховує доньку з синдромом Дауна 
 
Чтобы все люди нужно было бы чтобы были добрее к нашим деткам, чтобы на нас посмотрели, тогда нам будет легче и всем будет легче. 
 
А ще вони покладаються на державу, на додаткові пільги і гарантії. Втім українські реалії такі, що проблемами навчання, розвитку та працевлаштування сонячних дітей здебільшого переймаються їхні батьки.
 
Ірина Шевченко президент Харківської благодійної організації батьків дітей з хромосомними особливостями
 
У нас дети такие же дети как типичные. имеют такие же права и государство должно об этом позаботиться. Дали эту мизерную пенсию, на которую в принципе жить невозможно, оздоравливаться, развиваться, это всё невозможно. Поэтому образование и всё остальное должна быть государственная программа.