26 апреля в Харькове состоится медицинский форум. Во время мероприятия специалисты обсудят проблему орфанных заболеваний в Украине
Діти з орфанними, тобто рідкісними, захворюваннями потребують дороговартісного постійного лікування та спеціального життєнеобхідного харчування. Кошти з бюджету країни на ці потреби в повному обсязі не були виділені, – зауважили в Харківській облраді, тому депутати фракції "Відродження" наполягають на тому, аби це питання вирішувалося на рівні держави.
Володимир Скоробагач голова фракції партії "Відродження" у Харківській облраді
- «В прошлом году родители детей с фенилкетонурией вышли на митинг. На нужный детям тетрафен не выписывали рецепт, потому что закон разрешил направлять деньги на «лекарственные средства», а не на «лечебное питание», которым он является. Город помог этим детям и они получили помощь от Геннадия Кернеса. А государство по-прежнему не считается с больными людьми, и наша цель – объединить усилия власти, врачей и общественности, чтобы все услышали об орфанных заболеваниях, и нам удалось облегчить человеческую боль в прямом смысле этого слова».
Об'єднання зусиль, – підкреслили медики, допоможе не тільки впоратися з недугами дітей, але і дасть поштовх до розвитку медицини в Україні. Тому як, для діагностики рідкісних захворювань необхідні найсучасніші технології, обладнання, нові клініки і лабораторії. В даному напрямку, – зауважили харківські лікарі, нині й працюють фахівці Харківщини.
Олена Гречаніна професор, генеральний директор Харківського спеціалізованого медико-генетичного центру
Мы в Харькове на этом пути и оказались. Потому что стремились детям не только помочь, а и обеспечить дальнейшую нормальную социализацию и адаптацию к обществу. И сейчас особенно остро чувствуется то, что те люди, которые могут помочь детям, сегодня оказались рядом с нами.
Вже за тиждень, – додала Олена Гречаніна, до Харкова завітає ще більше людей, охочих допомогти. Адже двадцять шостого квітня відбудеться медичний форум, на який з'їдуться провідні фахівці сфери охорони здоров'я, юристи, меценати, волонтери та представники громадськості.
Олена Гречаніна професор, генеральний директор Харківського спеціалізованого медико-генетичного центру
Такой широкой общественностью Харьков хочет показать, что Харьковская область, соответственно, хочет показать, что мы едины в этом стремлении – детям с редкими заболеваниями помочь.
Випуск № 48 (807) від 18.04.2024
