В Харькове зарегистрировано более 5 тыс. человек с редкими болезнями

28.02.2018 11:00   -
Автор:
Редкие (Орфанные) заболевания – встречаются с частотой не выше, чем 2 случая на 10 тысяч в общей популяции населения, и угрожают жизни, хронически прогрессируют и приводят к инвалидности или смерти. Общая частота редких болезней высокая. Из обнаруженных отклонений от нормы 80% случаев квалифицируются как наследственные, а 20% – приобретенные. Каждый пятый больной страдает от боли, каждый третий – не может вести самостоятельный способ жизни. Препараты для лечения крайне дороги.
Как сообщают в Харьковском областном центре здоровья, Харькову принадлежит приоритет в разработке методов диагностики, лечения и реабилитации так называемых «редких» болезней. Ещё в 1911 году именно в Харькове пациенты с такими заболеваниями стали получать медико-генетическую помощь на уровне того времени. А в 1965 году в Харькове вернулись к этой проблематике: была создана медико-генетическая служба. На учёте в Харьковском специализированном медико-генетическом центре на сегодня более 5000 пациентов с различными редкими болезнями. Кроме обязательного обследования всех беременных в Харьковский специализированный медико-генетический центр (ХСМГЦ) обращаются и другие люди, у которых появился повод для беспокойства.
В областном бюджете 2018 финансирование для лечения пациентов с редкими болезнями увеличилось до 30 миллионов гривен. Много внимания уделено в Комплексной областной программе «Здоровье Слобожанщины на 2017-2018 годы».
Подготовила Виктория Косенкова