В Харькове обсуждают проблемы лечения редких заболеваний

По словам директора Харьковского межобластного специализированного медико-генетического центра – Центра редких (орфанных) заболеваний Елены Гречаниной, цель проведения форума – объединить усилия власти, медиков и общественности в помощи пациентам с редкими заболеваниями, а также информировать людей о проблеме лечения таких болезней, пишет сайт горсовета.

«Эта проблема очень важна для общества. Только те страны, которые борются с редкими заболеваниями, являются наиболее прогрессивными. Ведь поиск лечения таких болезней – это не только помощь людям, но и источник всех инноваций в сфере медицины», – подчеркнула Елена Гречанина.

В свою очередь директор Департамента здравоохранения Юрий Сороколат сообщил, что городская власть готова приложить все усилия, чтобы помочь людям с такими недугами. Также он наградил медиков, которые занимаются помощью пациентам с редкими заболеваниями, грамотами городского совета.

Отметим, что на данным момент государство выделило лишь средства на лечение 13-ти из 250 зарегистрированных заболеваний. Харьковскому региону дополнительно необходимо более 400 млн грн, чтобы в полном объеме обеспечить людей с редкими заболеваниями всем необходимым, включая медпомощь, лекарственные средства, диетические пищевые продукты.

«Лечение продолжается чуть ли не всю жизнь, и оно, как и специальное питание, настолько дорогостоящее, что многим просто не по карману. Опасность состоит в том, что люди могут стать инвалидами. Заболевания приводят к потере трудоспособности, нарушению развития у детей, к отставанию в развитии и затрагивают одновременно многие органы и системы, ведут к ранней смертности», – сообщила Елена Гречанина.