Борьба с редкими болезнями

01.07.2015 07:57   -
Автор:
Форум был посвящен проблемам пациентов с редкими болезнями. Во время мероприятия его участники обсуждали с врачами и пациентами стратегию решения существующих проблем.
По словам организаторов, главная цель форума — привлечь внимание к существованию в обществе значительного количества людей с особыми качествами обмена веществ, которые нуждаются в помощи.
Как сообщила заместитель городского головы по вопросам здравоохранения и социальной защиты населения Светлана Горбунова-Рубан, среди харьковчан таких людей тоже достаточно много. Основной проблемой для них становится невозможность получить полноценное обеспечение медицинскими препаратами.
«В Харькове была городская программа, в которую мы закладывали средства для покупки медикаментов для таких болезней. Сейчас государство взяло на себя эти обязанности, в Министерстве здравоохранения планируют создать общегосударственный реестр и проводить закупки исключительно по этому реестру. Но эта программа сейчас еще не начала работать. А люди с редкими заболеваниями уже сейчас ежедневно нуждаются в определенных медицинских препаратах, которые невозможно так просто купить», — подчеркнула Светлана Горбунова-Рубан.
Она также отметила, что количество людей, которые имеют такие болезни, постоянно растет, что связано с экологией и другими факторами.
До начала работы форума в помещении оперного театра открылась фотовыставка «Редкое право жить», которая посвящена детям с редкими болезнями.
Форум «Вместе ради детей» и фотовыставка проходят в рамках всеукраинского тура.
Редкие (орфанные) заболевания — это заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. Для стимуляции их исследований и создания лекарств для их лечения обычно требуется поддержка со стороны государства. На сегодня описано до 7 тыс. заболеваний, при этом каждую неделю в медицинской литературе описываются в среднем пять новых. Многие редкие заболевания являются генетическими и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Многие редкие болезни возникают в детстве, и около 30 % детей с редкими заболеваниями не доживают до 5 лет.