Горсовет просит обеспечить лекарствами больных спинальной мышечной атрофией

22.04.2021 09:22   -
Автор:
Соответствующее обращение к Министерству здравоохранения Украины было принято 21 апреля на сессии Харьковского городского совета.
В обращении сказано, что к секретарю городского совета обратился президент Харьковского благотворительного фонда «Дети со спинальной мышечной атрофией» Виталий Матюшенко с просьбой обеспечить нескольких пациентов инновационными лекарственными средствами «Рисдиплам» и «Спинраза».
В обращении говорится, что в Харькове под наблюдением специалистов находятся пятеро детей со спинальной мышечной атрофией. Согласно расчетам специалистов Центра орфанных заболеваний Национальной детской специализированной больницы Министерства здравоохранения Украины «ОХМАТДЕТ», на лечение одного ребенка вышеупомянутыми лекарственными средствами необходимо более 7 млн ​​грн в год.
«Распространенность этой патологии среди населения составляет не более 5 случаев на 10 тыс. населения. Большинство орфанных заболеваний диагностируют в раннем возрасте (около 75%), однако симптомы некоторых из них могут проявляться и у взрослых людей. В 35% случаев они становятся причиной смерти детей до года, в 10% — детей в возрасте до 5 лет, в 12% — в возрасте от 5 до 15 лет, 50% орфанных болезней приводят к инвалидизации. Около 80% орфанных заболеваний генетически обусловлены, 20% возникает вследствие онкологических и онкогематологических заболеваний, инфекций, аутоиммунных заболеваний.
За шесть лет, пока действуют государственные гарантии медицинской помощи орфанным больным, в Украине не создан единый ресурс с информацией о таких пациентах, нет ни системы регистрации, ни учета, разработаны только 15 клинических протоколов по принципам доказательной медицины для тех заболеваний, которые уже диагностируются, и те уже требуют пересмотра.
С учетом изложенного обращаемся к Вам с просьбой поддержать и инициировать вопрос внесения в номенклатуру лекарственных средств, медицинских изделий и вспомогательных средств к ним, закупаемых по бюджетной программе «Обеспечение медицинских мероприятий отдельных государственных программ и комплексных мероприятий программного характера», лекарственные средства для лечения больных спинальной мышечной атрофией», — говорится в обращении к Министру здравоохранения Украины Максиму Степанову.