Валерий Писаренко требует обеспечить лекарствами больных орфанными заболеваниями

24 января 2018, 07:06
 

Безотлагательно дополнить Национальный перечень основных лекарственных средств, которые полностью или частично финансируются из государственного и местных бюджетов, перечнем жизненно необходимых лекарств для сохранения жизни детей просит Кабинет Министров народный депутат Украины Валерий Писаренко.

Согласно Закону Украины «Об охране детства», государство гарантирует ребенку право на охрану здоровья, бесплатную квалифицированную медицинскую помощь в государственных и коммунальных учреждениях охраны здоровья, содействует созданию безопасных условий для жизни и развития ребенка, рационального питания, формированию привычек здорового образа жизни. Однако на деле многие из норм закона остаются только на бумаге.
 
Среди множества обращений харьковчан к народному депутату Валерию Писаренко особняком стоят обращения, в которых родители буквально умоляют спасти их детей и помочь приобрести дорогостоящие лекарства для их лечения. Речь идет о детях, больных орфанными (редкими) заболеваниями, со сложными формами врожденных или хронических заболеваний.
 
К орфанным (редким) заболеваниям в Украине относится более 200 заболеваний. По статистике, орфанное заболевание диагностируют у 1 пациента из 2000 или реже. Примерно половина орфанных заболеваний обусловлена генетическими отклонениями. Большинство орфанных заболеваний — хронические. Они в значительной мере ухудшают качество жизни человека и могут стать причиной летального исхода. Для большинства таких болезней не существует эффективного лечения. Основа терапии таких больных — улучшение качества и увеличение продолжительности жизни пациентов.
 
На основе обращений совместно с заявителями и врачами специалистами команды народного депутата был сформирован список лекарственных средств, которые являются жизненно необходимыми для детей и, соответственно, требуют включения в Национальный перечень основных лекарственных средств, а именно: урсольфак суспензия, сума мед, фуцис, пульмозин, хофитол, карсил, назонекс, езолонг, сумбикорт, итракон, препараты для ингаляции, беродуал, лазолван, пульмикорт, коломицин, витамин А, витамин Е, аквадетрим (витамин Д3), киндер биоватиль гель, витрум юниор, специализированное питание: Нестле ресурс оптиум (с 10 лет), Джуниор (до 10 лет).
 
Народный депутат Валерий Писаренко направил депутатский запрос к Премьер-министру Украины Владимиру Гройсману «О незамедлительном обеспечении лекарственными средствами детей, которые имеют врожденные, хронические или орфанные заболевания».
 
«В действующем законодательстве однозначно прописано, что государство обязано обеспечивать граждан, которые болеют редкими (орфанными) заболеваниями, необходимыми медикаментами и диетическим питанием. Однако сейчас складывается ситуация, когда центральные органы власти свою ответственность максимально стараются делегировать на места, не помогая при этом финансово. А речь идет о миллионах гривен. Тем не менее в Харькове максимально плотно занимаются этой проблемой. Так, за счет средств Харьковского городского бюджета в 2017 году в рамках комплексной программы «Инновации в приоритетных направлениях развития отрасли здравоохранения г. Харькова на 2011–2020 годы», дети-инвалиды с орфанными заболеваниями получили специальное лечебное питание и лекарственные средства для проведения базовой терапии на сумму более 6 млн грн, — отметил народный депутат Валерий Писаренко. — Однако это не решает проблему полностью. Сейчас в Харькове существует проблема медикаментозного лечения детей с орфанными заболеваниями, поскольку большинство препаратов, необходимых для таких пациентов, не включены в Национальный перечень лекарств. Поэтому мы будем продолжать просить Министерство здравоохранения помочь с деньгами на лечение больных с редкими заболеваниями, ведь речь идет в буквальном смысле о спасении человеческой жизни».
Подписаться на новости

Выбрать по тегу